罕見病病友畫展在滬開幕 帶觀眾走進患者的內心世界

2024萬分之一的遇見——陽光科普公益行“罕·見”公益科普視頻畫展15日起舉行。(中新網記者陳靜攝)

與往年相比，本次參展的作者涵蓋面顯著擴大。通過面向全社會公開征稿，來自全國各地的48個罕見病患者社群積極響應，共有44位畫家參展，展出作品91幅(組)。

作為罕見病防治宣傳領域的知名公益活動之一，“萬分之一的遇見”科普視頻畫展舉辦至今已是第三屆。

據《中國罕見病定義研究報告2021》定義，新生兒發病率小于1/10000、患病率小于1/10000、患病人數小于14萬的疾病被劃入罕見病。致力于罕見病防治宣傳的“萬分之一的遇見”主題因此得名。今年的活動以“分享你的色彩”為題，呼吁全社會重視罕見病防治事業、彰顯罕見病患者的獨特人生價值。

作為本次畫展的主要作者，皮皮帶著24幅原創作品來到開幕式現場。談及罹患罕見的先天性成骨不全癥的女兒的未來，皮皮充滿希望：“現在，醫療條件越來越發達，雖然目前仍沒有治愈成骨不全癥的辦法，但是已經有了一些防治和減輕頻繁骨折的手術和藥物。”

據悉，在今年2月28日舉辦的“萬分之一的遇見”畫展啟動儀式上，皮皮和芽芽母女的故事深深感動了觀眾。芽芽的媽媽皮皮是一名插畫師。談及最初發現女兒身患罕見病時的感受，她坦誠地表示：“人生最絕望的莫過于此，過去近四十年里求學、創業的失敗和挫折都無法與此相比。”她一度瘋狂地上網查資料、找醫院，買了各種患者的自傳，進行長達一年半的“自我救援”。最終，隨著對疾病本身和醫學發展的了解逐漸深入，皮皮走出了“泥潭”。“不影響生死的問題都不是問題。”她說。

據了解，2017年，皮皮受邀成為遺傳學與罕見病科普公益平臺“豌豆Sir”的特約插畫師，專門繪制罕見病患者的漫畫故事。7年來，她參與創作的罕見病漫畫科普已達85期，她希望通過自己的努力幫助更多患者家庭、避免自己曾走過的彎路，也希望更多公眾能因此了解罕見病，給予罕見病群體理解、尊重與幫助。

除了皮皮的作品，罕見病患者藍劍兒今年攜24幅作品參展。今年42歲的藍劍兒自幼飽受“肌肉萎縮”癥狀之苦，全身上下只有兩根手指能動，卻堅持用電腦作畫，在美術的世界里天馬行空。直到去年，藍劍兒在多方幫助下，終于確診所患疾病是脊髓性肌萎縮癥(SMA)。

越來越多專業志愿者力量匯聚公益行動中。(展覽組委會供圖)

科普宣傳是提高全社會罕見病認知、促進罕見病防治事業發展的一項重要工作。越來越多專業志愿者力量匯聚公益行動中。在開幕式現場，來自上海師范大學天華學院等的8名志愿者代表接受了主辦單位頒發的志愿者證書。

就讀于萬源城協和雙語學校的6名學生在開幕當天擔任講解志愿者，負責兩個單元、十幅作品的解讀。志愿者代表黃禹誠說：“每個病友的經歷都很勵志，希望通過我們的宣講把他們的故事分享出去，讓更多的人了解罕見病，大家一起來助力罕見病防治。”45°青年社志愿者畢海峰說：“擔任畫展講解志愿者，不僅能夠助力罕見病防治事業，對我自身而言也是一次心靈的洗禮。這些作者在絕境面前不放棄、始終在黑暗中尋找光芒，令我深深敬佩，我要把他們的故事分享給更多人，大家一起來了解罕見病、走進罕見病患者的心靈世界。”(完)

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